Projeto PREPPAGET da SOBRAO
Programa de Registro Nacional de Pacientes com Doença de Paget e de Osteogênese Imperfeita
Coordenação Prof. Dr. Sebastião Radominsky e Prof. Dr.  João Francisco Marques Neto

A Doença de Paget é crônica. Se não tratada pode provocar dor óssea, fraturas,
deformidades, artrose secundária, complicações neurológicas e surdez,
comprometendo a realização de atividades rotineiras do paciente. Estima-se que 2% da população mundial, acima de 60 anos, tenha a doença. Em algumas regiões da Europa Ocidental esse número chega a 7%. No Brasil, estima-se que 80.000 pessoas sofram da Doença de Paget, que ainda é sub-diagnosticada.
A Doença de Paget caracteriza-se pelo aumento do tamanho, deformação e enfraquecimento dos ossos, decorrentes da desorganização do processo de
remodelação óssea. Atualmente, o tratamento com bisfosfonatos é a terapia mais comum para a Doença de Paget. No entanto, os medicamentos disponíveis trazem uma série de  inconvenientes, como o uso diário de altas doses de medicação por cerca de dois a seis meses, efeitos colaterais gastrintestinais que fazem com que o paciente tenha que tomar o medicamento em jejum e, após ingestão, permanecer em posição ereta por pelo menos meia hora. Além disso, estima-se que o não cumprimento ou aderência aos tratamentos atuais, em pacientes idosos, varie entre 21% e 55%.
O mais abrangente programa já realizado na área de doenças ósseas metabólicas, HORIZON-TOP, é um programa composto por uma série de estudos clínicos que determinam os benefícios e a segurança do ácido zoledrônico em 5 mg de solução para  infusão endovenosa (Aclasta) no tratamento de diversas doenças ósteometabólicas, como a osteoporose, a osteogênese imperfeita e a Doença de Paget. É o primeiro bisfosfonato de administração anual.
Em todo o mundo, aproximadamente 10.000 pacientes, em mais de 400 centros de seis continentes, participam do programa. O Brasil participa do programa com pacientes distribuídos por seis centros.
Notícias da Paget Foundation no Canadá – veja http://www.paget.org
Veja também o documento oficial de consenso
http://www.paget.org/canadian/pdf/Physician_GuideforPagets_Jan032006.pdf

O SOBRAO vai coordenar um trabalho de levantamento de casos pela internet com os principais centros reumatológicos e endocrinológicos do país.